뇌병변·희소병 8살 나은이…싱글맘 母는 시각장애 "제일 바라는 건 아이 치료" (나눔0700)

오는 10일 방송하는 EBS 1TV '나눔 0700'에서는 뇌병변과 바테르 증후군을 안고 태어난 여덟 살 나은이의 사연이 담긴다.

“나은이가 태어나고 첫 질문이, ‘생명에 지장이 있나요?’였어요. 의사 선생님이 수술하면 괜찮아진다고는 하셨는데, 솔직히 마음이 진정되진 않더라고요. 그 말 듣고 눈물을 참으려고 했는데, 확 터져버렸어요.” - 엄마 수경 씨

나은이(8)는 뇌병변과 바테르 증후군을 지니고 태어나, 혼자 걷거나 자신의 생각을 제대로 말하기 어려운 아이다. 발달이 또래보다 크게 늦어 매일 보조기를 이용해 걷기 연습과 재활 치료를 이어가고 있다. 대부분 옹알이로 의사를 표현하지만, 최근에는 짧은 문장을 말하고, “엄마”라고 발음하는 등 조금씩 세상과 소통하고 있다. 앞으로도 성장에 맞춰 보조기를 계속 교체해야 하고, 꾸준한 재활 치료가 필요하지만, 경제적 부담에 필요한 치료를 충분히 이어가기 어려운 상황이다.

“저희 아버지가 시각장애인이세요. 작년까지만 해도 보였던 글씨들이 백내장 영향인지, 갑자기 조금씩 안 보여요.(...) 제가 시력을 잃으면 나은이를 돌볼 수가 없으니까... 병원도 계속 다녀야 하는데, 제 몸이 안 좋아지면 나은이가 앞으로 치료를 어떻게 받아야 할지 걱정돼요.” - 엄마 수경 씨

나은이를 홀로 키우는 엄마 수경 씨(41) 역시 시각장애에 백내장까지 겹쳐 시력이 점점 나빠지고 있다. 최근 교통사고로 다리까지 다쳐 거동이 불편하지만, 나은이를 직접 안고 병원과 치료실을 오가며 돌보고 있다. 하루 종일 아이를 돌봐야 해 안정적인 일을 구하기도 어려운 상황. 엄마 역시 점점 시력을 잃어가고 있지만, 아이를 돌보는 일과 생계 부담에 자신의 건강까지 챙기는 건 쉽지 않다.

“나은이를 처음 만났을 땐, 침 조절이 어려워서 계속 흘리는 모습을 자주 보였는데 이제는 스스로 침을 삼키려고도 하고, 엄마라는 소리도 간헐적으로 하기 시작했어요.” - 언어재활사

“지금 제일 바라는 건, 나은이한테 걱정 없이 치료해 줄 수 있는 거예요. 제가 눈이 더 안 좋아지기 전에 나은이가 좀 더 빨리 좋아졌으면 좋겠어요.” - 엄마 수경 씨

나은이는 앞으로도 언어치료와 물리치료를 꾸준히 이어가야 한다. 특히 나은이에게 열이라도 나면 갑작스럽게 병원에 입원해야 할 때가 있어, 엄마 수경 씨의 마음은 늘 조마조마하다. 갑작스레 발생하는 병원비와 치료비까지 감당해야 해 경제적인 부담은 더 커지고 있는데. 그래도 재활치료나 수술을 받을 때마다 조금씩 나아지는 나은이의 모습을 볼 때마다 수경 씨는 치료만큼은 포기하고 싶지 않다. 나은이가 치료를 이어갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 관심과 사랑이 필요하다.

나은이 가족의 사연은 오는 10일 오전 11시 25분에 방송하는 EBS 1TV '나눔 0700'에서 확인할 수 있다.