오는 24일 방송하는 KBS 1TV '사랑의 가족'에서는 최중증 발달장애인 돌봄의 사각지대를 조명한다.

최중증 발달장애 아들을 홀로 돌보다 세상을 떠난 ‘피터팬 아빠’ 故 전경철 씨의 사연처럼, 최중증 발달장애인 가정에서 주 돌봄자의 고령화와 부재는 장애인 당사자의 생존 위기로 직결되는 것이 현실이다. 정부가 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’를 선언했음에도 현장에서는 여전히 이용 기간 제한, 인력 부족 등의 이유로 돌봄 공백이 지속되고 있다.

24시간 통합 돌봄 서비스를 이용 중인 동희 씨 아버지는 최장 5년이라는 이용 기간 제한 탓에, 항암치료를 받는 중에도 일주일 중 3일은 아들을 돌봐야 하는 상황이다. 심한 당뇨와 도전 행동이 있음에도 의료 인력의 부재를 이유로 24시간 돌봄 대상에서 제외된 진배 씨 어머니는 홀로 사투를 벌이며 주간 서비스에만 의존하고 있다. 이번 ‘끝까지 간다’에서는 최중증 발달장애인 가족들의 목소리를 통해 24시간 통합 돌봄 서비스의 현실과 구조적 한계를 짚어보고, 당사자와 가족이 안심하고 기댈 수 있는 실질적인 사회적 해법을 모색해 본다.

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